'Eu só queria ouvir o coração batendo': a jornada de uma mãe ao lado da filha com doença rara 141n6u
Hoje, após a alta, a bebê segue em casa com tratamento intensivo para cardiopatia congênita e inspira a família com sua força 1i1d73
Após 319 dias na UTI devido a uma cardiopatia congênita e outras complicações, a bebê Bela, agora em casa em tratamento intensivo, inspira sua família com força e resiliência enquanto traz lições de valorização da vida.
Durante 319 dias, Juliana Geraldi Grzegorz, de 38 anos, cumpriu uma rotina de fé e esperança que a levava duas vezes ao dia à capela de um hospital. Na primeira visita, logo pela manhã, ela agradecia por sua filha Bela estar viva. Já na segunda, ao final das longas horas ao lado da pequena, internada na UTI neonatal, expressava sua gratidão por ter tido a chance de ar até 10 horas com ela. Bela nasceu prematura, enfrentando uma cardiopatia congênita, e logo após o parto, foi diagnosticada também com uma malformação no esôfago. 6o1918
Desde a confirmação do diagnóstico de cardiopatia, na 16ª semana da gestação, Juliana pensava em uma coisa, todas as semanas, quando realizava exames de acompanhamento: "Eu sempre pedia que fosse feito principalmente um ultrassom, para eu saber se o coração dela estava batendo ainda", contou ao Terra.
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Segundo a Dra. Marina M. Zamith, coordenadora da Ecocardiografia Fetal e Neonatal do Hospital e Maternidade Santa Joana, as cardiopatias congênitas são as malformações mais comuns no ser humano. "São defeitos que acontecem ainda na fase embrionária, por volta das 10 semanas de gestação. Atingem cerca de 1% da população, ou seja, uma em cada 100 pessoas nasce com algum tipo de cardiopatia."
Essas alterações no coração variam de quadros leves, como pequenos buracos entre cavidades cardíacas que muitas vezes se resolvem sozinhos, até quadros graves que comprometem a função do coração e exigem cirurgias nos primeiros meses de vida. No caso da Bela, o diagnóstico feito ainda na 16ª semana de gestação já indicava que seria necessário operar o coração. "O defeito cardíaco dela não era dos mais graves. Mas o que surpreendeu foi a atresia de esôfago, uma complicação difícil de detectar ainda na barriga", explica a médica.
O parto aconteceu em meio a um turbilhão de ansiedade.
"Meu desafio foi ela sair viva da minha barriga", disse.
Quando recebeu a notícia de que o parto foi bem-sucedido, a sala se encheu de alegria e, principalmente, alívio. Mas, logo foi informado que Bela precisaria ser entubada. "Eles me mostraram ela. Eu tive um momento ali de vê-la, mas não pude pegá-la. E ela já saiu da sala para fazer avaliação com os especialistas. Me doeu, mas de uma maneira confortante. Saber que ela estava ali bem assistida".
Sem a conexão entre esôfago e estômago, a bebê precisou de uma internação prolongada e cuidados ainda mais complexos.
A partir desse momento, iniciou-se uma nova etapa, também repleta de desafios. O primeiro aconchego no colo da mãe aconteceu com 30 dias. O primeiro olhar entre mãe e filha, com cerca de 45 dias. Por conta dos fios e tubos conectados à Bela, quatro pessoas precisaram auxiliar no momento.
"Os momentos de mais interação foram quando os sedativos estavam reduzindo. Eu sentia que ela reconhecia a minha voz, mesmo naquela situação", destaca. "Me senti um pouco mais mãe dela".
Os dias se aram, famílias iam e vinham da UTI, unidas pelo amor. O período mais difícil foi setembro do ano ado, quando Bela precisou ar por uma cirurgia cardíaca de peito aberto e uma cirurgia na traqueia.
"Foi o momento que eu mais senti medo", confessa Juliana, em meio a lágrimas. Após as operações, veio a notícia de que Bela precisaria de um marcao definitivo que seria trocado rotineiramente ao longo da vida --uma nova dificuldade em meio a um mês já tão complicado.
Sobre o impacto emocional, Juliana revela que o apoio da família foi fundamental enquanto ela e o marido revezavam a rotina intensa. "Minha mãe ficou responsável por cuidar da nossa outra filha e nunca deixou de ir à UTI." A irmã de Bela, Anne, que tinha cinco anos na época, também foi levada para conhecer a irmã no hospital, o que ajudou a tornar a situação mais natural para ela.
No entanto, amigos também se distanciaram. "Alguns amigos que a gente achava que eram próximos, na verdade, hoje a gente percebe que eles entravam mais em contato por curiosidade para saber o que a Bela tinha". Por outro lado, a solidariedade veio de pessoas com quem tinham contato há menos tempo e, principalmente, da troca entre famílias dentro da UTI, que ainda hoje mantêm contato.
"Durante os 11 meses, eu sempre estive no corredor para todas as altas. Quando eu saí da sala, eu vi aquele corredor cheio"
Foram 319 longos dias, somados aos meses da gestação, que transformou a família de Juliana profundamente. "A valorização da vida e dos pequenos momentos mudou completamente. [...] Mesmo sendo muito difícil, eu sempre tentei enxergar o lado bom. Porque como a Bela teve muitos dias difíceis, eu sempre acreditava que esse dia difícil também ia ar. Assim como nos dias muito bons, eu aproveitava ao máximo, porque eu também sabia que aquele dia muito bom ia acabar."
Finalmente, o dia da alta da Bela foi inesquecível. "Vi um corredor cheio de pessoas -- médicos, equipes da limpeza, famílias -- batendo palmas para nós." O momento que representou muito mais do que a saída do hospital.
Recentemente, Bela completou seis meses em casa, com home care. "Hoje, Bella já consegue ficar cerca de 16 a 18 horas em ar ambiente e estamos no processo do desmame de traqueostomia". A bebê segue em acompanhamento com especialistas além do pediatra, como cardiologista, otorrinolaringologista, pneumologista, gastroenterologista e neurologista. Ela também faz fisioterapia motora e respiratória duas vezes por dia e sete dias por semana, assim como fonoaudiologia uma vez ao dia e cinco vezes por semana.
Juliana resume o que Bela lhe ensinou: "Ela me ensina a garra e a força de vontade de viver. Apesar de toda a complexidade da rotina, Bela está sempre tranquila, sorrindo, com muita calma. Isso me faz refletir sobre nossas próprias reclamações, que às vezes são por coisas pequenas."
Hoje, ao ver Bela em casa, sorrindo, Juliana não hesita em dizer:
"Tudo valeu a pena. Se eu tivesse que ar tudo de novo, aria. É um cansaço que renova a cada dia, porque eu acordo sabendo que posso fazer mais pela evolução dela."
Cardiopatia congênita
O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita é celebrado em 12 de junho e visa ampliar o debate sobre a importância da atenção integral à saúde infantil.
As causas das cardiopatias congênitas são multifatoriais. Algumas decorrem de alterações genéticas; outras podem ser influenciadas por doenças maternas como diabetes tipo 1, uso de medicamentos específicos ou até fatores ambientais, como alimentação inadequada, consumo de álcool e exposição à poluição. "Muitos desses fatores são epigenéticos — ou seja, não estão nos genes em si, mas no ambiente que interfere na forma como os genes se expressam", explica Dra. Marina.
Segundo a médica, com cardiopatias congênitas mais complexas, o acompanhamento especializado, em muitos casos, se estende por toda a vida do paciente.
A boa notícia é que alguns cuidados antes da gestação podem reduzir os riscos. O principal deles é o uso de ácido fólico por pelo menos três meses antes de engravidar. "O suplemento previne não só defeitos no tubo neural, como também certos tipos de cardiopatia. É um cuidado simples, mas que tem efeito comprovado", destaca.
O coração é o órgão com mais chance de apresentar malformações durante o desenvolvimento fetal. Isso porque, segundo a especialista, ele é extremamente complexo na sua formação. "Ele começa como um tubo e precisa se dobrar, girar, formar válvulas, cavidades e septos em uma sequência muito precisa. Qualquer falha nesse processo pode gerar uma anomalia", diz.
E é justamente por essa complexidade que o diagnóstico fetal via ecocardiografia tem um papel tão crucial. Quando bem acompanhado, permite que a gestação siga com mais segurança e que a equipe médica se prepare com antecedência para o nascimento.
No caso da Bela, o preparo fez toda a diferença -- mesmo com as surpresas no caminho. A cirurgia cardíaca aconteceu como previsto, e embora a internação tenha sido longa por causa do esôfago, os pais estavam conscientes dos riscos. Juliana entendeu desde cedo que teria uma filha com uma cardiopatia. Ela soube lidar com isso, se preparou, buscou informação. "Foi importante a gente saber desde o começo, que a gente se preparou, a gravidez inteira".
No Brasil, a instituição Pro Criança Cardíaca é referência no atendimento gratuito a crianças e adolescentes com doenças cardíacas e já atendeu mais de 16 mil pacientes com cuidado integral.
